Aos 3 anos, Yuri Dias Rosa trava uma batalha contra uma das doenças mais raras e devastadoras conhecidas pela medicina, a Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD). A síndrome, de origem genética, causa degeneração progressiva do sistema nervoso e atinge apenas 34 crianças em todo o Brasil. Em Mato Grosso, Yuri é o único caso registrado.
O diagnóstico veio em maio de 2024, após uma longa jornada de exames e incertezas. Por meio de um teste genético chamado Exoma, os pais descobriram que o filho tem a mutação responsável pela doença, uma condição hereditária que se manifesta apenas quando pai e mãe possuem alterações no mesmo gene.
“Nosso mundo desabou”, desabafa a mãe, Daniele de Almeida Dias, 43, que desde então se dedica integralmente aos cuidados do menino. “Sou ilustradora de livros, mas precisei parar de trabalhar. O Yuri exige atenção o tempo todo. Ele se alimenta por sonda, faz terapias todos os dias e precisa de acompanhamento constante. Não consigo deixá-lo com outra pessoa”.
O pai, Kayo Rosa, 38, também está afastado do trabalho. A família morava em Santo Antônio do Leverger, mas se mudou para Cuiabá, no bairro Morada do Ouro, para que Yuri pudesse ter acesso às terapias. “Antes, íamos e voltávamos todos os dias. Era cansativo demais para ele e para nós. Agora moramos de aluguel aqui para facilitar o tratamento e contamos com a ajuda da nossa família para manter as despesas”.
Segundo Daniele, ao ser diagnosticado, Yuri recebeu praticamente uma sentença de morte. “Soubemos que a doença tiraria tudo dele, a sua força, sua visão, audição, sua capacidade de mastigar e engolir, de sorrir e, por fim, de respirar. Soubemos também que a maioria das crianças com INAD morre entre 5 e 10 anos. Perdemos nosso chão”.
Sem cura conhecida, o tratamento atual de Yuri é paliativo, voltado à manutenção das funções vitais e à qualidade de vida.
“Ele faz fonoaudiologia para preservar a deglutição e evitar engasgos, fisioterapia respiratória para prevenir complicações pulmonares, e alongamentos musculares que reduzem dores e retardam a atrofia. Seu cognitivo está preservado, ele entende muita coisa, sorri o tempo todo, gosta de música, de passear e interagir com as pessoas. É uma criança muito alegre, mesmo com tudo o que enfrenta”.
Daniele de Almeida, mãe de Yuri, conta que a esperança da família vem de um tratamento inovador. Enquanto mantém as
terapias em Cuiabá, a família busca viabilizar um tratamento experimental no exterior, que tem trazido esperança para famílias de outras crianças com INAD em diferentes países. O procedimento, desenvolvido por uma ONG nos Estados Unidos,
chamada INADcure Foundation, utiliza técnicas de terapia genética e medicamentos capazes de desacelerar a progressão da
doença.
Segundo Daniele, o tratamento consiste em introduzir um gene saudável nas células, capaz de corrigir a função genética defeituosa que causa a degeneração neurológica. O estudo clínico, que ainda está em fase inicial, representa a única chance de Yuri. “Quanto mais o tempo passa, mais habilidades ele perde. E quanto mais avançada a doença, menores são as chances do tratamento funcionar. Por isso estamos correndo contra o tempo, pois cada dia é uma perda”.
Ela explica que Yuri está próximo da fase de testes clínicos. “Yuri seria inscrito como participante, mas precisa atender
critérios de elegibilidade. Ele tem grandes chances de ingressar com o tratamento se conseguirmos os recursos necessários,
pois ele tem pouca idade e tem muitas funções preservadas, sendo estes os critérios principais”.
A previsão é que Yuri precise de cerca de R$ 2 milhões para cobrir os custos do tratamento no exterior, além das passagens, hospedagem e permanência nos Estados Unidos durante o período em que ele será monitorado pela equipe médica.
A família criou a campanha “Yuri pela Cura” para arrecadar doações e dar visibilidade à causa. Até o momento, apenas
R$ 36.748,34 foram arrecadados. Os pais de Yuri, Daniele e Kayo, dependem da ajuda das pessoas e convida todos a se
unirem nessa corrente de solidariedade. “Não temos tempo a perder. A doença é rápida e vai tirando tudo dele. Queremos lutar até o fim e dar a ele a chance de viver o máximo possível, com dignidade e esperança. Cada contribuição é um
passo para que o pequeno Yuri tenha a chance de continuar vivendo”.
Para ajudar doando qualquer valor na vaquinha online, a contribuição pode ser via Pix usando a chave 5607372@vakinha.com.br.
O site oficial da campanha é por meio do link .
Mais informações com Daniele (65) 99678-3263.
Fonte: gazetadigital
