Caroliny de Oliveira, mãe do pequeno Gabriel, tem lutado para conseguir manter o tratamento do filho, que foi diagnosticado nos primeiros meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2, uma doença genética rara, degenerativa. Entre viagens para tratamento e custeio de uma disputa na Justiça para obter um medicamento, a família, de Várzea Grande, tem necessitado de ajuda financeira.Veja ao final da matéria como ajudar.
Ao, Caroliny esclareceu que a AME Tipo 2 é progressiva e afeta os neurônios motores, células responsáveis por enviar os comandos do cérebro para os músculos do corpo. Por causa da AME, os músculos vão enfraquecendo gradualmente, o que pode comprometer os movimentos.
À medida que os neurônios motores são perdidos, eles não podem ser recuperados. Por isso, o tempo é um fator fundamental. Segundo a mãe de Gabriel, desde os primeiros meses de vida a família começou a observar que algo no desenvolvimento dele não estava acontecendo como esperado.
“Ele era um bebê muito molinho, com pouca força muscular, e com o passar do tempo, os sinais ficaram mais evidentes. Além da fraqueza muscular, Gabriel começou a apresentar perda de algumas habilidades já adquiridas… Hoje, ele convive diariamente com os desafios impostos pela doença, que provoca fraqueza muscular progressiva e pode comprometer funções importantes do organismo, exigindo cuidados constantes e acompanhamento multidisciplinar. Mesmo diante de tantas dificuldades, ele é um menino forte, carinhoso e muito guerreiro, que enfrenta cada etapa do tratamento com coragem”, disse Caroliny.
De acordo com a mãe, o tratamento vai muito além do uso de medicamentos. Desde que recebeu o diagnóstico, Gabriel faz fisioterapia e outros acompanhamentos para estimular o seu desenvolvimento e preservar suas capacidades motoras.
O SUS disponibiliza o medicamento Zolgensma, porém, até os 6 meses de vida Gabriel não se enquadrava nos critérios. Por causa disso, a família decidiu buscar os meios judiciais.
“Nossa luta é para que o caso dele seja analisado de forma individual, considerando suas necessidades específicas e o potencial benefício que o tratamento pode trazer para sua vida. O Zolgensma pode alterar significativamente a evolução da doença, ajudando a preservar funções motoras importantes e oferecendo mais oportunidades de desenvolvimento”.
Caroliny destacou que, com acompanhamento especializado, terapias constantes e acesso aos tratamentos mais modernos, muitas crianças conseguem preservar funções importantes e alcançar novos marcos no desenvolvimento.
Fonte: Olhar Direto
