O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado neste sábado (8), chama atenção para a importância do diagnóstico precoce e do início rápido do tratamento. A doença genética e degenerativa afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e pode comprometer a capacidade motora de forma progressiva.
Para Sérgio Fernando Nardini, escritor, palestrante e criador do projeto “Pai de Rodinhas”, o diagnóstico representa um momento decisivo na condução da doença. Ele convive com a AME desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto depois dos 40 anos.
“O diagnóstico é um divisor de águas. Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito. Sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente”, afirma Nardini.
O neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, também ressalta a importância do tempo para preservar a função motora. Segundo ele, os neurônios afetados pela doença que já morreram não podem ser recuperados pelos tratamentos disponíveis atualmente.
A AME pode surgir nos primeiros meses de vida ou se manifestar mais tarde, durante a infância, adolescência ou idade adulta. Entre os bebês, os sinais podem incluir dificuldade para sustentar a cabeça, mamar, respirar e atingir os marcos esperados do desenvolvimento.
Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular pode aparecer gradualmente e interferir em atividades como correr, subir escadas e caminhar.
Atualmente, existem tratamentos que podem retardar a progressão da doença e ajudar a preservar a função motora. Diante disso, especialistas defendem que a identificação da AME ocorra cada vez mais cedo. Uma das medidas apontadas é a ampliação da triagem neonatal, com a inclusão da doença no teste do pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Na avaliação de Nardini, a realidade das pessoas que vivem com AME mudou nos últimos anos. Ele destaca o aumento do acesso à informação, o fortalecimento das redes de apoio e o desenvolvimento de novas terapias e medicamentos.
“Hoje a gente vive um novo tempo. Nós temos hoje uma rede de apoio, mesmo que seja virtual. Sem falar de pesquisas, de desenvolvimento de novas terapias, de novos medicamentos. Outra coisa importante que nós temos hoje: visibilidade. O pessoal que tem AME agora é visto, é escutado.”
Apesar dos avanços, o paciente chama atenção para a permanência do preconceito e da falta de informação enfrentados por pessoas com deficiência. Para famílias que recebem o diagnóstico, ele defende uma mudança na maneira de encarar a condição e priorizar medidas que contribuam para a qualidade de vida.
A estimativa é que a Atrofia Muscular Espinhal atinja uma em cada 8 mil pessoas. Embora seja uma doença rara, os avanços no diagnóstico e no tratamento ampliaram as perspectivas para os pacientes em comparação com anos anteriores. O desafio permanece na ampliação do acesso a essas possibilidades para todas as pessoas afetadas.
Fonte: cenariomt
