A maneira como uma pessoa deseja ser tratada nos momentos finais da vida ganhou reconhecimento legal no Brasil. A Lei nº 15.378/2026, que instituiu o Estatuto dos Direitos dos Pacientes, fortalece a autonomia individual e estabelece garantias relacionadas às decisões sobre tratamentos médicos, cuidados paliativos e despedidas.
A importância de respeitar essas escolhas aparece na história da família de Regina Célia Pinheiro, que morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, em Brasília, após um problema cardíaco. Em vez de uma cerimônia tradicional, os familiares organizaram uma despedida com música, bebidas e momentos de confraternização, conforme a vontade dela.
Mais de 160 pessoas compareceram ao velório. A filha, Márcia Pinheiro, de 51 anos, lembra que a homenagem foi emocionante e representou exatamente o que a mãe desejava.
O marido de Regina, Antonio Pinheiro Neto, também teve suas preferências respeitadas quando morreu, dois anos depois, aos 80 anos, em decorrência de um câncer. A despedida contou com bebidas e refrigerantes, como ele havia pedido. As cinzas dos dois foram depositadas junto a uma mangueira plantada nas proximidades da antiga residência da família.
Na casa de Regina e Antonio, conversar sobre morte, luto e despedida fazia parte da vida familiar. Enquanto estavam saudáveis, o casal já havia manifestado como gostaria de ser tratado em situações de doença grave, inclusive sobre a recusa de procedimentos que apenas prolongassem artificialmente a vida sem possibilidade de recuperação.
Diálogo ajudou a respeitar as decisões
Segundo Márcia Pinheiro, psicóloga e filha do casal, as conversas antecipadas permitiram que os familiares respeitassem as escolhas dos pais mesmo diante da dificuldade emocional provocada pelas doenças.
Um exemplo foi a decisão de interromper a hemodiálise da mãe quando não existiam mais perspectivas de recuperação. A família também respeitou a orientação de não recorrer a procedimentos invasivos, como a intubação, quando não houvesse possibilidade de salvar os pacientes.
Márcia destaca que essas conversas não aconteceram apenas quando os pais estavam hospitalizados. O assunto era tratado como parte das convicções e dos valores familiares, o que ajudou a evitar decisões tomadas exclusivamente sob a pressão do momento.
Lei fortalece autonomia dos pacientes
A Lei nº 15.378/2026 representa um avanço no reconhecimento dos direitos de quem precisa de assistência médica. O Estatuto dos Direitos dos Pacientes estabelece garantias como autonomia, consentimento informado e acesso ao próprio prontuário.
Para a pesquisadora e assistente social goiana Clisciene Magalhães, a legislação está alinhada aos princípios da dignidade humana e amplia o reconhecimento das decisões individuais sobre os cuidados de saúde.
Autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, que chegou à segunda edição, Clisciene aborda o tema da morte e do luto, além de apresentar orientações sobre como registrar as preferências relacionadas aos cuidados no fim da vida.
A pesquisadora considera que o assunto ainda enfrenta resistência na sociedade brasileira, principalmente pela falta de informação e pelo desconforto em conversar sobre a morte.
As diretivas antecipadas de vontade são declarações escritas nas quais uma pessoa registra quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa. Essas orientações devem ser respeitadas quando o paciente não tiver condições de manifestar sua vontade de maneira livre e consciente.
A legislação reforça que as decisões devem partir do próprio paciente, e não ser definidas exclusivamente por familiares em momentos de sofrimento e pressão emocional.
Direitos incluem cuidados paliativos
Clisciene, que também trabalha na rede pública de saúde do Distrito Federal, explica que o reconhecimento legal das diretivas permite que as pessoas planejem antecipadamente os cuidados que desejam receber em situações graves e irreversíveis.
A preocupação surgiu também da experiência profissional da assistente social, que acompanhou pacientes hospitalizados e sem consciência, muitas vezes sem terem tido a oportunidade de informar como gostariam de ser tratados.
Entre as garantias previstas no estatuto estão o direito a cuidados paliativos, ao alívio da dor e à escolha do local onde a pessoa deseja morrer. A legislação também prevê apoio aos familiares durante esse processo.
Para a pesquisadora, o cuidado em saúde precisa ir além dos procedimentos biológicos. As equipes multiprofissionais devem estar preparadas para conversar com pacientes e familiares sobre a ausência de possibilidades de cura, oferecendo informações de maneira responsável e humanizada.
Registro das vontades pode ser ampliado no SUS
Uma das propostas defendidas por Clisciene Magalhães é a criação de um banco de informações integrado ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS), no qual os cidadãos possam registrar suas diretivas antecipadas de vontade.
A ideia é permitir que essas informações estejam disponíveis independentemente da condição financeira da pessoa. Dessa forma, o registro não ficaria restrito aos pacientes que já enfrentam uma doença terminal.
A pesquisadora destaca que qualquer pessoa pode manifestar suas preferências, já que ninguém sabe quando poderá enfrentar uma enfermidade grave ou perder a capacidade de tomar decisões.
Além dos tratamentos médicos, as escolhas podem envolver aspectos pessoais do período de cuidados, como a presença de determinadas pessoas, o ambiente do quarto e as condições desejadas para a despedida.
Para Clisciene, ampliar o acesso a essas informações é fundamental para garantir que a autonomia seja respeitada em diferentes situações e para que o direito não fique limitado a quem possui mais recursos.
Planejamento também envolve a despedida
O livro de Clisciene também apresenta o conceito de codicilo, documento particular mais simples e menos formal que um testamento tradicional. Ele permite registrar determinadas manifestações de última vontade relacionadas ao período posterior à morte.
Entre as possibilidades estão orientações sobre a cerimônia de despedida e o destino do corpo. A assistente social recomenda que os familiares participem dessas conversas com sensibilidade, evitando que o paciente e as pessoas próximas enfrentem o processo de maneira isolada.
Outro ponto destacado pela pesquisadora é a participação das crianças no processo de luto. Segundo ela, excluir os pequenos das explicações sobre a morte de um familiar pode provocar sofrimento e dificultar a compreensão da perda.
Na família de Regina e Antonio, os mais novos também participaram das despedidas. Márcia recorda que, apesar da tristeza, os momentos foram marcados pela união, pelas lembranças e pela possibilidade de demonstrar sentimentos sem esconder a dor.
Família mantém lembranças junto à mangueira
As cinzas de Regina foram depositadas por Antonio junto à mangueira que ele próprio comprou e plantou perto da residência da família. Quando morreu, os filhos fizeram o mesmo com as cinzas do pai.
A árvore continua crescendo e se tornou um lugar de encontro para os familiares. Sem uma programação definida, eles costumam visitar o espaço para conversar, rezar, recordar histórias e compartilhar a saudade.
Em uma das visitas, os filhos leram uma carta escrita por Antonio, na qual ele expressava o desejo de continuar presente na vida dos descendentes por meio das virtudes, imperfeições, conquistas e lembranças de cada um. Ele também mencionava a mangueira que havia plantado.
A família não planejou uma cerimônia específica para o Dia de Finados, celebrado em 2 de novembro. Mesmo assim, a árvore permanece como símbolo da história do casal e do vínculo construído ao longo dos anos.
Para os familiares, visitar o local é uma maneira de manter viva a memória de Regina e Antonio. Entre conversas, orações, lágrimas e sorrisos, a mangueira representa a continuidade do afeto e a importância de respeitar as vontades de cada pessoa.
Com informações da Agência Brasil.
Fonte: cenariomt
