A família do menino Yuri, de 3 anos, natural de Santo Antônio de Leverger (MT), lançou uma campanha para arrecadar R$ 2 milhões. Os pais, Kayo Rosa e Daniele Dias, buscam custear um tratamento experimental de terapia gênica nos Estados Unidos, após o filho ter sido diagnosticado em 2024 com distrofia neuroaxonal infantil (INAD), uma doença genética rara e degenerativa do sistema nervoso, atualmente sem cura.
A vaquinha online, chamada “Salve o Yuri – Tratamento doença ultrarrara”, já arrecadou cerca de R$ 17,6 mil, valor ainda distante da meta. O valor será utilizado para despesas médicas e a estadia de três meses da família fora do país.
Sem opções de tratamento no Brasil capazes de interromper ou reverter a progressão da doença, os pais de Yuri buscam alternativas no exterior. As pesquisas mais promissoras estão fora do país, e é justamente nelas que a família deposita suas maiores esperanças.
As contribuições também podem ser feitas no site “Yuri Pela Cura”, onde estão reunidas informações sobre a doença, os tratamentos em estudo e a campanha de arrecadação.
Doença rara
Yuri foi diagnosticado em 2024 com distrofia neuroaxonal infantil (INAD), uma condição genética rara que compromete o sistema nervoso central. “Ele engatinhava e dançava. Mas, de repente, ficou mais molinho, caía muito e se machucava. Foi quando percebemos que algo grave estava acontecendo”, relembra a mãe, Daniele.
Em pouco mais de um ano, ele perdeu habilidades como engatinhar, sentar sem apoio e falar algumas palavras. Após meses de exames, o diagnóstico de INAD apareceu. Atualmente, o tratamento de Yuri, é apenas paliativo, com fisioterapia, fonoaudiologia e dieta especial.
Para tentar incluir o filho nos testes clínicos de terapia gênica, eles precisam levantar cerca de R$ 2 milhões. O valor cobrirá custos médicos e a estadia da família durante três meses fora do país.
A família também colabora com doações para ajudar instituições que pesquisam a distrofia neuroaxonal infantil. Uma delas é a INADcure Foundation, que financia estudos em busca de tratamento e cura para a doença.
Entenda a distrofia neuroaxonal infantil
A INAD, é uma doença rara que atinge o sistema nervoso. Ela prejudica a comunicação dos neurônios, fazendo com que o cérebro perca a capacidade de enviar mensagens para o corpo. Com isso, a criança pode perder visão, força nos músculos e até habilidades de pensar e se comunicar. Os sintomas podem aumentar com o tempo.
A doença tem estimativa de ocorrência de um caso a cada 50 mil a 100 mil nascimentos, segundo estudo da Faculdade de Medicina da PUC-SP.
O primeiro diagnóstico de INAD no estado de Mato Grosso foi realizado em Yuri, que apresentou alterações em um exame genético completo (exoma), identificando mutações nos genes de origem materna e paterna.
Fonte: primeirapagina
