Mais de 14 mil brasileiros convivem com a hemofilia, condição rara causada pela deficiência de fatores de coagulação no sangue. Embora o tratamento profilático esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), um estudo recente da Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem) revelou que grande parte dos pacientes, especialmente crianças, enfrenta obstáculos para administrar o medicamento em casa.
Segundo o mapeamento divulgado nesta quinta-feira (31), 59% das famílias com crianças de 0 a 6 anos não conseguem realizar a infusão do fator VIII ou IX, aplicada por via intravenosa três vezes por semana. Como alternativa, 27% recorrem a unidades de saúde, 14% vão até centros de tratamento especializados, e 18% contam com apoio profissional domiciliar.
Mesmo os pacientes que realizam o tratamento em casa precisam buscar o medicamento nos hemocentros. Mais da metade vive a mais de 100 quilômetros dessas unidades, o que eleva o tempo médio de cada visita para mais de cinco horas.
A presidente da Abraphem, Mariana Battazza, destaca que a situação compromete a autonomia das famílias. “Qualquer imprevisto pode dificultar ainda mais o acesso, e quando a cidade não tem hemocentro, o atendimento hospitalar exige preparo de equipes nem sempre capacitadas para lidar com a hemofilia”, afirma.
Outro desafio apontado é a dificuldade em realizar a punção venosa em crianças, que frequentemente requer mais de uma tentativa. Para a diretora da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, isso aumenta a carga emocional dos cuidadores. “A primeira infância é uma fase crítica do desenvolvimento, e os riscos de sequelas permanentes aumentam se os sangramentos não forem prevenidos adequadamente.”
Apesar do uso regular da profilaxia, 59% dos entrevistados relataram episódios de hemorragia no último ano, principalmente hemartroses. Entre os adultos, 71% apresentam limitações de mobilidade, sendo 90% dos casos permanentes.
Os impactos na vida dos cuidadores são significativos: 84% dos pacientes são cuidados pelas mães, e 35% delas deixaram de trabalhar, enquanto outras 23% reduziram a carga horária e 14% mudaram de função para acompanhar o tratamento.
Desde o ano passado, o SUS oferece o anticorpo monoclonal emicizumabe a pacientes com resistência ao tratamento convencional. A Abraphem reivindica a ampliação do acesso a esse medicamento para crianças menores de seis anos, diante das dificuldades enfrentadas pelas famílias.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que a proposta de estender o uso do emicizumabe para todos os menores de 12 anos foi rejeitada em 2023 pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, devido à incerteza científica sobre sua eficácia nessa faixa etária.
A presidente da Abraphem, no entanto, defende que os benefícios indiretos do medicamento sejam considerados. “Menos sangramentos significam menos sequelas, menos internações, melhor desempenho escolar e profissional”, argumenta.
A pesquisa, financiada pela fabricante Roche, não avaliou custo-benefício dos tratamentos, mas identificou que 92% dos participantes desejam opções menos invasivas. “O acesso venoso é um grande obstáculo, especialmente em crianças. A via de administração precisa ser vista como um aspecto crítico da eficácia do tratamento”, conclui Verônica Stasiak.
O Ministério da Saúde reafirmou que os medicamentos são distribuídos gratuitamente aos centros especializados em todo o país, garantindo acesso ao tratamento adequado para todos os pacientes com hemofilia.
Fonte: cenariomt
