A hemofilia é uma doença que afeta 13 mil pessoas só aqui no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. Ela afeta a capacidade do organismo de coagular o sangue e não possui cura. Hoje, dia 17 de abril, é o Dia Mundial, data serva para falar da doença que não tem cura, mas o tratamento, hoje, pode ser feito em casa.
Em Mato Grosso do Sul, segundo a Associação de Pessoas com Hemofilia, são cerca de 190 pessoas tratando a doença, o mais novo tem dez meses de vida.
O presidente da Associação de Hemofílicos de Mato Grosso do Sul, Neder Gustavo dos Santos, recebeu o diagnóstico de hemofilia “A” grave quando tinha 5 anos. Os sangramentos já eram frequentes antes mesmo de ele começar a andar. A descoberta foi só depois de um acidente, quando Neder cortou a língua e, devido ao sangramento intenso, precisou parar no hospital.
“No início, a gente tratava com transfusão. Não tínhamos a medicação disponível. Há 14 anos estou fazendo o uso da medicação de forma profilática. Faço a infusão do fator e não tenho mais o problema. Antes, eu tinha que fazer no hospital há 3 vezes na semana.”
Neder Gustavo dos Santos.
Na prática, o organismo de Neder não produz as proteínas responsáveis pelo crescimento dos tecidos do corpo e por estancar o sangue. No caso dele, a deficiência é de fator oito, tipo que representa 80% dos casos.
A doença é rara, e segundo o Ministério da Saúde, há 13 mil hemofílicos no país.
Sintomas
Segundo a médica hematologista Éveny Cristine Luna De Oliveira, na Hemofilia tipo A está deficiente a produção do fator 8 de coagulação. Já na hemofilia do tipo B está deficiente a produção do fator 9 de coagulação.
“O diagnóstico se dá através da dosagem desses fatores de coagulação”, explica.
Se o tratamento na infância de Neder foi difícil, hoje, a realidade é bem diferente. A confeiteira Ariana Moraes da Silva descobriu que o filho tem hemofilia quando ele tinha apenas um ano. Agora, com oito, ele leva uma vida como qualquer outra criança, tanto que hoje está na escola, e a mãe segue em casa, tranquila, graças à medicação.
“Na época, apareceu uma mancha roxa na barriga dele e nós nos assustamos na hora e corremos com ele para a pediatra, que pediu diversos exames. Ela, de início, já desconfiou. Fizemos os exames e dava alteração no fator 8 e 9. Aí fomos para São Paulo fazer outra bateria de exames, onde ficou constatado que ele era hemofílico de fator 9.”
Ariana Moraes da Silva.
O menino tem o tipo B, grave, da doença. Com o diagnóstico, Ariana precisou mudar toda a rotina para garantir os cuidados necessários. Na geladeira, um espaço é especialmente para os antihemofílicos, que ela aprendeu a aplicar.
“No início, nós íamos no hospital regional. Aí veio a pandemia e fomos obrigados a fazer em casa. No início foi bem difícil. Tive que ir no posto de saúde perto de casa, e as enfermeiras me auxiliaram, e eu comecei a me sentir mais segura para realizar a medicação nele.”
Ariana Moraes da Silva.
A hemofilia causa sangramentos externos e internos e atinge diretamente as articulações. Neder sofre as consequências disso; ele já perdeu o movimento de um cotovelo e precisou passar por uma cirurgia no joelho no início do ano.
Mesmo assim, consegue ter uma rotina comum. Em meio à correria do trabalho, não se deixa esquecer de que é um apaixonado pelas famílias que têm, seja em casa ou na rede de apoio que se formou com a associação dos hemofílicos.
“Todo mundo começa a dar apoio nessa nova família, quando alguém entra. Antigamente, eram poucos os conhecidos com hemofilia e hoje em dia a gente conhece várias pessoas e estamos sempre juntos, seja em confraternização, e isso faz muito bem para a cabeça da gente.”
Neder Gustavo dos Santos.
Encontro
Dia Mundial para falar da doença, o Hemosul de Campo Grande realiza um encontro para falar sobre a hemofilia.
O encontro será no auditório do Hemosul, a partir das 16h30 Os pacientes terão orientações com especialistas sobre a importância da profilaxia, além de cuidados com a auto infusão e desmistificação do tratamento.
Fonte: primeirapagina
