R$ 7 milhões. Essa quantia te assusta? Pois é o valor que a Leticia Rufino Braga de Andrade, moradora de São Bernardo do Campo (SP), precisa arrecadar para comprar o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. Esse medicamento é a esperança de salvar a vida do seu filho Henri, que tem apenas dois meses e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), Para arrecadar o valor, Letícia lançou uma vaquinha online.
O Zolgensma, fabricado unicamente pela suíça Novartis, não é coberto pelo SUS ou pelos planos de saúde disponíveis para a população. Por mais que a AME seja uma doença sem cura, a medicação tem o potencial de interromper o seu avanço. Sem receber tratamento, uma criança com AME pode até morrer.
O Henri tem AME do tipo 1, a mais grave, causando dificuldade respiratória, fraqueza muscular e dificuldade para se alimentar. Sintomas que impedem que ele tenha um desenvolvimento saudável e possa crescer com qualidade de vida.
As primeiras suspeitas vieram aos 15 dias de vida. Nessa idade, a Letícia percebeu que o recém-nascido não se mexia direito. Passou por consulta com o pediatra e foi feito o pedido de internação para investigar melhor o .
Com sinais de que estava com dificuldade para respirar, o Henri foi levado para a UTI e continua internado em cuidados intensivos. No hospital, respira com ajuda de uma máquina e se alimenta por sonda.
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Doações
Em uma verdadeira corrida contra o tempo pela saúde do seu filho, Letícia conseguiu arrecadar, até o momento, R$ 142 mil. Doações que vieram da generosidade de 2.909 apoiadores. Muitos deles heróis anônimos que se sensibilizaram com a situação. “Fizemos algumas contas, se continuar no ritmo que está daqui dois meses e meio ele toma a dose do Zolgensma”, estima a mãe, segundo o .
Letícia vai continuar firme nessa batalha, tentando divulgar ainda mais a história do seu filho para que uma quantidade maior de pessoas possa doar. Em uma postagem na rede social, ela conseguiu 5 milhões de visualizações.
“Se cada um tivesse doado R$ 1,50 ele já teria o valor completo para a medicação. Sei que ninguém é obrigado a doar, e muitas pessoas ajudam com palavras de força ou compartilhamentos.”
Se você tem condições financeiras, doe e faça parte dessa corrente do bem! Acesse a vaquinha clicando. Também é possível fazer doações pelo Pix 604.063.088-45 (CPF). O estado da saúde do pequeno é atualizado na página do Instagram
Estamos aqui na torcida pelo Henri! Que o valor seja atingido e ele e a família possam celebrar em breve. A solidariedade e a vida vão falar mais alto!
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Jornalista apaixonado por contar histórias. Paranaense radicado em São Paulo. Louco por viagens e experiências novas.
