Em 1991, Mark e Jeanne Dant receberam um diagnóstico devastador: o único filho do casal, Ryan, na época com 3 anos, tinha uma condição genética rara chamada mucopolissacaridose tipo I, ou MPS I, e não viveria o suficiente para chegar na adolescência.
A notícia foi como um banho de água fria para os pais, moradores do Texas, nos Estados Unidos. A doença rara e que afeta menos de 5 mil pessoas nos EUA não tem cura tem sintomas variados e que afetam diferentes partes do corpo.
No caso de Ryan, os sintomas do menino variavam de uma dor de cabeça constante e intensa a órgãos internos inchados, incluindo fígado e baço. Seu estômago distendia mais do que o dobro do tamanho normal e, muitas vezes, ele perdia o equilíbrio e sofria enrijecimento das mãos e membros.
Créditos: arquivo pessoal.
Porém, apesar do susto inicial, o casal não perdeu por completo as esperanças de encontrar uma cura. Mark então decidiu que o primeiro passo para ajudar seu filho seria arrecadar dinheiro.
O primeiro evento de arrecadação foi uma simples venda de bolos que rendeu US$ 342. Encorajados, os pais fundaram a Fundação Ryan que tinha como objetivo financiar pesquisas médicas para ajudar o garoto e outras pessoas com MPS I.
Com o passar do tempo, no entanto, a saúde do menino piorou cada vez mais. E como em uma história digna de filmes de Hollywood, a salvação apareceu justamente nesse período crítico da doença. Depois de procurarem diferentes médicos ou pesquisadores que pudessem ajudar, os pais entraram em contato com o Dr. Emil Kakkis, um médico-cientista que estudava MPS I e terapia de reposição enzimática no início dos anos 1990.
Créditos: arquivo pessoal
A ESPERANÇA NO FIM DO TÚNEL
Com a ajuda da Fundação Ryan e de uma empresa de biotecnologia que também forneceu financiamento, o Dr. Kakkis pôde sua pesquisa que estava parada devido à falta de verbas.
Em 2003, Ryan e outras 10 crianças participaram dos ensaios clínicos de um medicamento chamado aldurazyme. “Tivemos ótimos resultados nos primeiros 10 pacientes e depois de apenas algumas semanas, pudemos ver que seus fígados e baços estavam encolhendo e eles começaram a se sentir melhor”, disse o médico.
E que ótimos resultados a pesquisa do Dr. Kakkis deram! Hoje, quase trinta anos depois, Ryan está bem e ainda recebe essa medicação que literalmente salvou a sua vida.
Créditos: arquivo pessoal.
Graças ao empenho do profissional e seus pais que se recusaram a desistir, ele se formou na faculdade, conseguiu um emprego e se casou recentemente. “Ainda existem alguns desafios médicos, mas estou vivendo a vida ao máximo. Eu não quero que essa doença me impeça de realizar qualquer coisa”, comemorou Ryan.
Uma figura pra lá de importante na família, o Dr. Kakkis participou de todos os grandes momentos da vida do seu paciente, desde as formaturas até o casamento! Um exemplo de pessoa e profissional, ele continua dedicado à sua pesquisa e espera salvar ainda mais vidas no futuro.
Vida longa a Ryan e ao Dr. Kakkis!
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Jornalista e redatora. Amante de gatos, livros, moda e receitinhas.
