A gestação e o parto foram sem intercorrências. Até oito meses de idade do pequeno Isaac tudo ocorreu conforme o script mandava. Mas dali para frente o bebê passou a ficar introvertido, sem responder muito aos estímulos ou cumprir tarefas como sentar, mesmo com mínimo apoio.
Os pais, Maiara Rosa Vilalba e Sérgio Roberto Vilalba, ambos funcionários públicos de 32 e 42 anos, respectivamente, foram notando a modificação no comportamento do filho, confirmada em uma reunião na escolinha em que ele ficava enquanto o casal trabalhava.
“Dos sete para os oito meses, ele começou a ficar muito sério, muito quieto, não reagia muito às brincadeiras, não sorria muito para a gente e ele não sentava sozinho”, relata a mãe.
Avaliado pela neuropediatra veio o diagnóstico: Síndrome de West. Além do nome não ouvido até ali, outro fato chamou atenção. Assim que entraram no consultório a profissional disse que o menino estava naquele momento em convulsão.
“Só que assim, era uma coisa extremamente sutil, ele fazia um movimento com a cabeça e com os olhinhos, era muito, muito sutil e aí a gente nunca ia imaginar que era uma convulsão aquilo, porque na verdade não é uma convulsão exatamente, é uma crise epiléptica”.
A doença, também conhecida como epilepsia mioclónica, é considerada rara e afeta principalmente o sexo masculino. As crises epilépticas começam já no primeiro ano da criança e uma das características principais é exatamente o atraso psicomotor.
O tratamento foi iniciado imediatamente e inicialmente surtiu efeito. As crises cessaram, os eletroencefalograma, feitos mês a mês, foram evoluindo. Tudo somado aos quatro tipos de terapia que ele faz: fisioterapia, a fonoaudiologia para atraso de linguagem, a fonoaudiologia para disfagia e a terapia ocupacional.
Mas no início do ano passado os episódios convulsivos voltaram e com padrão diferente. “Como se fossem apagõezinhos. Numa fração de segundos a cabecinha dele cai e volta”. No meio do caminho houve troca de médicos por motivos que foram além da saúde do bebê e o resultado foi uma nova direção no tratamento, que será mais rápido, porém mais custoso.
Ao todo serão três etapas com aplicação de uma injeção do hormônio adrenocorticotrófico, conhecido por ACTH. Cada ampola custa R$ 715 e serão até 14 delas. Para além disso, as consultas com neuropediatra particular serão semanais e o tratamento exige isolamento absoluto.
Sendo assim, a equipe terá que ir até Isaac, hoje com dois anos e dois meses. Anteriormente a criança já havia usado o ACTH, fato que melhorou muito sua evolução e quanto mais tempo para tornar a fazer uso, mais o risco de regressão causada pela síndrome.
Mesmo ainda não falando, por exemplo, o tratamento fez com que ele consiga se expressar, sinalizar o que quer e até chorar. “Teve um período que nem chorar ele chorava”.
Quem quiser ajudar pode comprar rifa digital promovida por Maiara e Sérgio neste link ou pelo contato (66) 99643-2850 Até então, eles estavam cumprindo expediente e produzindo docinhos de festas para arrecadar dinheiro, mas o isolamento fez com que os trabalhos fossem igualmente paralisados. Hoje toda ajuda é bem-vinda.
Fonte: primeirapagina
